¿Quién es Dani?

Daniela, es una niña de 7 años, con Sídrome de Pfeiffer, sus papás Mauricio Muñoz y Jesica Ojeda y sus dos hermanos Natalia y Mauricio.

La vocación de ayudar a quien lo necesita, allí donde esté…es como tenemos que actuar.

Hay personas que eligen dedicar su vida a los demás, en diversas maneras. Creo y estoy convencido que todos deberíamos seguir esta vocación de manera implícita en nuestras vidas. Todos de una u otra forma podemos comprometernos a ayudar a alguien. Sabemos que existen mil, millones de casos que conocemos, asociaciones, grupos, etc. Y muchas veces el tiempo, las actividades, el trabajo y mil y un pretextos tenemos para decir NO a algo tan sencillo como decir SI sin importar nada más y comprometernos. Daniela es un caso maravilloso y más para los que tenemos la gracia de conocerla y haber convivido con ella momentos extraordinarios.

Hay en mi memoria un día que sentado en la sala de su casa, con sus papás, bajó las escaleras y me veía con sus ojitos exploradores. Eran los días en que recientemente había logrado bajar las escaleras de su casa ella solita y que estaba descubriendo el mundo por propio pie.

Y la maravilla de ver a esta niña luchando contra todo pronóstico, contra todo diagnóstico y contra la fe y esperanza de muchos que dudaban…no tiene palabras describirla. Yo le decía que era su tío Neto y que aunque era tan feo que si me podría regalar un besito. Ella como mujer precavida y nada fácil, estudiaba la posibilidad de ceder a mi petición…Y me regaló un beso por primera vez. QUEDÉ DERRETIDO…

Hay días en que uno se despierta de malas, con el pie izquierdo, o como quieran llamarle. Pero Daniela siempre, SIEMPRE tiene una cosa que hace que sus días sean maravillosos y contagia a todos los que le rodean o conozcan. Hay mil anécdotas que sus papás pueden narrarnos y que tendríamos que escribir y escribir por horas para darles las más memorables. Porque Daniela tiene para todos. Algo encaja siempre en tu acontecer que te marca.

Y ¿que puedo decir de sus papás? ¿de sus hermanos? Los primeros un gran ejemplo de aceptación, de esfuerzo, de fortaleza, de dar la vida por sus hijos al 100 o al 1000 o al numero que quieran ponerle. Mauricio, con una fé maravillosa y la fortaleza para sostener a su familia contra todas las tempestades. Jesica, siendo la sombra protectora, el consuelo en momentos de dolor, el refugio en momentos de temor e incertidumbre y la fuente de amor que cobija y acurruca y conforta. Y esos hermanos que tiene Danielita que son sus compañeros, cómplices. Cómo apoyan y defienden a su hermanita y cómo la ayudan a salir adelante, involucrados, atentos, pendientes. Mauricio y Natalia… hermosos.

¿Que pretendo con estas palabras? Simplemente tratar de compartir un poco con aquellos que lleguen a visitar este grupo y que no tienen o tuvieron un contacto directo con Daniela y su familia y tratar de sensibilizarlos y ayudar a difundir este sitio y que más y más personas se involucren y apoyen con lo que puedan.

Porque estoy seguro que los que ya la conocemos no podemos sino seguir apoyando y haciendo todo lo que esté a nuestro alcance para que Daniela salga adelante y pueda superar todas sus pruebas y luchas sabiendo que no esta solita, que hay muchas personas que estamos con ella en cuerpo y en espíritu.

Ella es GIGANTE… como gigante es el amor que le tenemos y el que hace que nos mueva.

Neto Andrade

Dani is a 7 year old girl with Pfeiffer Syndrome. Her parents are Mauricio Munoz and Jessica Ojeda, and her siblings are Natalia and Mauricio.

“….Vocation to help those in need, wherever they may be, that is how we should act.”

There are people that choose to dedicate their life to others in many different ways. I believe, and I am totally convinced, that all of us should follow this vocation in a very implicit way. All of us in one way or another can help someone. There are plenty of situations where we can help; nonprofit organizations, volunteer groups,…etc. Many times, our jobs and our hectic lives become the perfect excuse to say NO to something so simple and so helpful like a YES.

Daniela is a marvellous example, and I’s even better for those of us who know her and share the pleasure of living with her wonderful moments.

I still remember one day that I was sitting with her parents in her family room, when she came down the stairs, and looked at me with her exploring eyes…those where the days where she had finally been able to go down the stairs on her own, and was starting to explore the world that surrounded her…The wonders of seeing that little girl fighting against all odds, against any bad diagnose and mainly against the lack of faith of many that doubted her, just left me speechless, I have no words to describe her…

I told her I was her uncle Neto, that I knew I was a bit ugly ,but that I would really appreciate a kiss from her. She doubted at first, like the cautious woman that she is, she analyzed the situation and then with no hesitation whatsoever, gave me a kiss!!! I completely melted!!!

Sometimes we have those days in which we wake up in a bad mood , or in a colloquial way of speaking…”from the wrong side of the bed” but Daniela has always something that brightens everybody else up.

There are hundreds of stories about her , that her parents could share with us, thousands that we should write about. Because Daniela has enough for everyone. Something about her always fits inside of you, and makes you a better person.

And what can I say about her parents and her siblings.. He parents are a great example of acceptance, of strength and effort. They are the perfect example of the type of parents that give everything for their children.

Mauricio with an incredible faith, and the strength to maintain his family against all odds.

Jessica being the protecting shadow that comforts in times of pain, the shelter in times of fear and uncertainty and the source of love that comforts and snuggles.

And her siblings, they are her partners , her accomplices, they are always supporting and protecting their little sister, helping her move forward, always alert, always caring…Mauricio and Natalia are wonderful.

What am I trying to accomplish through my words? I am just trying to share with those who don’t know Daniela and her family, their story. So more and more people can get involve in their life, and can help them as well.

I am sure that for all of us that know her, we will continue to support her in any way we can, so with our strength she will be able to move forward in life, overcome the obstacles and fight , knowing that she is not alone, and that there are many people with her, not only in person but also in spirit.

She is a giant, like giant is the love we have for her and moves us”

Neto Andrade

Daniela ist ein 7 Jahre altes Mädchen mit Pfeiffer Sídrome, ihre Eltern und Mauricio Muñoz Ojeda Jesica Natalia und ihre beiden Brüder und Mauritius.

Die Berufung der Hilfe für Bedürftige, wo immer Sie sind … ist, wie wir handeln.

Manche Menschen wählen, um Ihr Leben mit anderen zu widmen in vielfältiger Weise. Ich glaube und bin überzeugt, dass wir alle folgen dieser Berufung sind implizit in unserem Leben. Alle in der einen oder anderen verpflichten wir uns, jemandem zu helfen. Wir wissen, es gibt Tausende, Millionen von Fällen wissen wir, Vereine, Gruppen und vieles mehr. Und oft Zeit, Aktivitäten, Arbeit und haben tausend und eine Ausrede, um nicht zu etwas so Einfaches wie gesagt JA sagen und egal, was Kompromisse. Daniela ist eine wunderbare Veranstaltung und für diejenigen, die Gnade, zu wissen haben und mit ihrem außergewöhnlichen Momente erlebt haben.

Dort, in meiner Erinnerung einen Tag sitzt im Wohnzimmer seines Hauses mit seinen Eltern, ging nach unten, und ich sah seine Augen Entdecker. Das waren die Tage, die vor kurzem nach unten hatte der Treppe ihres Hauses von selbst und war die Entdeckung der Welt in ihrer eigenen Fuß.

Und das Wunder des Sehens dieses Mädchen kämpft gegen alle Widerstände, gegen alle diagnostischen und gegen den Glauben und die Hoffnung vieler, die Zweifel … keine Worte, um es beschreiben. Ich sagte ihm, es war sein Onkel Neto und obwohl es so hässlich war, dass, wenn ich könnte einen Kuss zu geben. Sie als Frau misstrauisch und schwierige Aufgabe, die Möglichkeit in Betracht Nachgeben auf meine Anfrage … und gab mir einen Kuss zuerst. Geschmolzen ist …

Es gibt Tage, wenn man in armen Verhältnissen weckt mit seinem linken Fuß, oder was auch immer man es nennen. Daniela Aber immer, immer etwas, dass Sie Ihre Tage werden wunderbare und ansteckende, um alle Menschen um ihn herum oder wissen macht. Es gibt tausend Geschichten, die ihren Eltern erzählt und kann hätten zu schreiben und zu schreiben, für Stunden, um die denkwürdigsten geben. Weil Daniel hat für jeden Geschmack. Etwas passt immer Ihr Fall, dass Sie markiert.

Und ich kann über ihre Eltern sagen? Haben seine Brüder? Das erste große Beispiel für die Akzeptanz, Einsatz, Kraft, sein Leben für seine Kinder zu geben, um 100 oder 1000 oder was auch immer gewünschte Zahl zu setzen. Mauritius, mit einem wunderbaren Glauben und Kraft, um seine Familie gegen alle Stürme zu unterstützen. Jessica, wobei die Schutzgruppen Schatten, Trost in Zeiten der Trauer, Zuflucht in Zeiten der Angst und Unsicherheit und die Quelle der Liebe und Streicheleinheiten und Komfort Decke. Und die Brüder, die Danielita haben seine Gefährten, Komplizen. Wie zu unterstützen und zu verteidigen, seine Schwester und wie ihr zu helfen, gerecht zu werden, beteiligt sind, aufmerksam, Ohrringe. Maurice und Natalia … schön.

Was mache ich damit? Versuchen Sie einfach ein wenig mit jenen, die zu dieser Gruppe besuchen kommen und nicht haben oder hatten direkten Kontakt mit Daniela und ihrer Familie zu teilen und versuchen, das Bewusstsein zu schärfen und helfen Verbreitung dieser Website und mehr und mehr Menschen sich engagieren und Unterstützung bei sie können.

Weil ich sicher, dass Sie bereits wissen, dass wir nur weiter zu unterstützen und tun alles in unserer Macht voran gehen und Daniela können alle ihre Prüfungen und Kämpfe zu wissen, dass Sie nicht allein sind zu überwinden bin, gibt es viele Menschen, die mit ihr sind in Körper und Geist.

Sie ist riesig … wie ein Riese ist die Liebe, die wir haben, und das macht uns zu bewegen.

Neto Andrade

丹妮拉的一年,是一个6菲佛Sídrome,他们的父母和毛穆尼奥斯奥赫达Jesica纳塔莉亚和她的两个兄弟和毛里求斯岁女孩。

为了帮助那些有需要的,无论你在哪里…天职是我们如何采取行动。

有些人选择以各种方式投入你的生活给别人。我相信,我深信,我们都应该遵循这个职业是隐含在我们的生活。所有的这样或那样,我们致力于帮助别人。我们知道,有数以千计的情况下,我们知道,协会,团体和多万元。而且往往时间,活动,工作和有一千零一个借口,说没有什么简单的说YES,也不管什么妥协。丹妮拉是一个奇妙的事件,并为那些谁知道有风度,并与她非凡的时刻生活。

有一天在我的记忆中,他与他的父母家坐在客厅,走到楼下,我看见他的眼睛探险家。这些人认为最近已下跌了她自己家的楼梯,被发现在自己脚下的世界天。

而看到对所有的诊断和对信仰和许多希望谁怀疑这个女孩排除万难挣扎,难怪… …无法用语言来形容它。我告诉他这是他的叔叔内托,虽然它是那么难看,如果我可以给一个吻。她作为一个女人警惕和艰巨的任务,考虑到收益的可能性… …我的要求,给了我一个吻第一。融化… …

有天当一个人醒来差,他的左脚,或者无论你怎么称呼它。丹妮拉但总是,总是有一些让你的日子是美好的,并传染给周围的人都知道他或。有一千,他们的父母可以告诉,将不得不写,写了几个小时,让最难忘的故事。因为丹尼尔已为大家。东西总是适合你的事件,标志着你。

我可以说他们的父母?难道他的兄弟?第一个很好的例子验收,精力,力量,给他的生活为他的孩子到100或1000或任何你想放多少。毛里求斯,用美妙的信心和力量,对所有支持他的家庭风暴。杰西卡,即保护灯罩,在悲伤倍的舒适性,在恐惧和不确定性的时代住房和爱与拥抱和安慰毯来源。而那些兄弟谁是他的同伴都Danielita,帮凶。如何支持和捍卫自己的妹妹,以及如何帮助她应付,参与,细心,耳环。莫里斯和Natalia …美丽。

这是什么意思呢?只要尝试共享那些谁前来参观这个组不具备或与丹妮拉和她的家人直接接触了一点,努力提高认识和帮助传播这一点,越来越多的人参与网站,获得支持他们可以。

因为我相信你已经知道,我们只能继续支持和做好我们的一切力量继续前进,丹妮拉可以克服所有的试验和斗争知道你并不孤单,还有谁跟她有很多人在身体和精神。

她是巨大… …作为一个巨大的,是爱我们,这让我们行动。

安德拉德内托