Explicación de los tratamientos de Dani

Gracias otra vez por la confianza que depositan en nosotros. Es invaluable sentir y leer tantas muestras de cariño.. muchas gracias.. para las personas que no nos conocen una pequeña explicación de lo que ha pasado Daniela…

El síndrome Pfeiffer se trata con cirugías, ese es su tratamiento. Los niños pfeiffers tienen a lo largo de su vida muchas cirugias, algunos 20 o 30, o más. Daniela a sus 5 años lleva 8:

1. Obstrucción de píloro

2. Colocar traqueostomía

3. Endoscopía del 3er ventrículo (dren para que fluya el liquido del cerebro x hidrocefalia)

4. Siringomelia (destaparon en su espina dorsal un tapon que impedia paso del fluido de médula ósea)

5. Remodelaclión frontal de su craneo (ampliaron la cavidad craneal)

6. Remodelación posterior de su craneo

7. Malformacion Chiari (se amplía la base del craneo para que haya mas espacio para que fluya el liquido del cerebro a toda la espina dorsal)

8. Remodelacion frontal de craneo otra vez

 

Una vez salvado órganos, en este caso cerebro y todo lo referente a espina dorsal, entonces ya podemos proceder a arreglar su carita por medio del Avance de Cara media, esta es la cirugia que le toca este año. En qué consiste?:

Haciendo una insición en su cabecita en forma de diadema, de oreja a oreja, se baja toda su piel hasta la cara media, entonces, el cirujano fractura su cara y con un aparato especial jala toda la carita. Se dice fácil pero se deja expuesto parte del cerebro y es muy riesgoso. Además que tienen que tener mucho cuidado de hemorragias y no lastimar ningun nervio facial, músculos, ojos, etc…. Esta cirugia es todo un arte.

Terminando colocan el «RED», aparato de titanio que se atornilla a su cabeza, en cada lado 8 tornillos filosos lo fijan bien a su cabeza.. con este aparato tiene que permanecer 2 meses para que sus huesos amazicen.. además que sele da vuelta a diario para que gradualmente se vaya avanzando su carita al frente hasta lograr la meta deseada. DEspues de quirofano los dias criticos son en terapia intensiva ya que hay que cuidar infecciones cerebrales o meningitis.. Pero confiamos en Dios y en sus médicos que todo saldrá bien.

El objetivo de esta página es recaudar fondos para tantos procedimientos siguientes. Pero, por lo pronto, para poder agendar la cirugia de cara media. Ahora Medical City nos pide que para agendar con ellos y con los cirujanos, demos el 50% del total de la cirugia… solo que es mucho, asi que por esta razón, Sergio le puso el corazon y el alma a este grupo.

No podemos tener la fecha ya que no hemos dado el enganche , pero, con el favor de Dios ya reunido entonces se puede agendar..

 

Espero que me haya explicado bien y no deje dudas respecto al porqué de este grupo, pero con mucho gusto estoy a sus ordenes para cualquier comentario o duda.. simplemente estamos sorprendidos y tan agradecidos con tanta gente querida y tanta gente que no nos conoce y se solidarizó con Daniela…

 

Gracias en nombre de los Muñoz Ojeda

 

Disculpen estoy dando esta explicación pero la verdad somos novatos, y nos ponemos todavia nerviosos con este tiempo de precirugia.. ok.. solo quiero terminar y que sea muy claro lo que Dani vive:

 

La cirugia de Cara media tiene como objetivo:

* Ampliar las órbitas oculares y asi se acomoden bien sus ojitos dentro de la cara

y evitar con esto se dañen sus nervios ópticos y pierda la visión

* Ampliar coanas y toda el área de vias respiratorias, para con el favor de Dios podamos quitarle su cánula y respire por fin con su nariz, asi ya no batallaremos con neumonias ni tantas recaidas de bronquitis, etc… ni sufiría ya de aparatos aspiradores, así podrá tambien salir con nosotros a todos lados sin preocuparnos del clima, tierra, etc.. hacer una vida normal

* Arreglar sus dientes de mandivula superior , ya que tiene muy poco espacio para que quepan, asi que con cirugias maxilofaciales en un futuro se pueden ir acomodando y darle un aspecto normal

* Ayudarla cosmeticamente, ya que el «bullying», burlas, y aveces sobrenombres es algo muy dificil para ella y más para nosotros como padres, que lo hemos vivido y eso duele mucho.. además su autoestima que la tiene muy arriba, se va a afianzar.

 

Si logramos operarla, y todo sale bien, entonces lo que seguiria es monitorear su espina dorsal (resonancia magnetica cada 6 meses) , y seguir con nuestros viajes a los doctores para chechar su vision, audicion, y como va creciendo su cara. Con el tiempo, se tendrá que someter a otro avance de cara, dependiendo ´de cómo van creciendo sus huesos en comparación a huesos ya operados..

Bueno, espero me haya explicado bien.. si no,.. estoy a la orden.., gracias !